Дівчинко тримайся! Людина на батарейках: “Живу поки не сіла “батарейка”
Кілька років тому Наталії Тітової першої в Україні зробили операцію по вживленню нейростимулятора в головний мозок, завдяки чому вона встала з інвалідного крісла.
– Давайте підемо в дім, побалакаємо, вип’ємо кави, – на ганочку типової київської “хрущовки” нас зустрічає усміхнена чорнява дівчина в яскравій рожевій футболці, дивлячись на яку складно уявити, що ще кілька років тому вона пересувалася тільки на інвалідному візку, передає Ukr.Media.
Кілька років тому Наталії Тітової першої в Україні зробили операцію по вживленню нейростимулятора в головний мозок, завдяки чому вона встала з інвалідного крісла.
У 12 років сіла в інвалідний візок
– Мені 25 років, я з дитинства вболіваю торсіонною дистонією. Це важке рідкісне генетичне захворювання, щось середнє між Хворобою Паркінсона і ДЦП, – розповідає Наталя, – Перші ознаки хвороби з’явилися, коли мені було років чотири – я почала падати назад. Але особливого значення цьому ніхто не зрадив: що страшного в тому, що дитина грає, бігає, падає? У перший клас Наталя пішла в саму звичайну середню школу в Білій Церкві.
– У перший клас я йшла вже з помітними симптомами захворювання. Вони зовні дуже нагадують симптоми ДЦП. І в школі вперше зрозуміла – діти жорстокі істоти на світі. Однокласники мене принижували і ображали, – говорить Наташа.
У другий клас дівчину перевели вже в київську школу для дітей з проблемами опорно-рухового апарату і закінчила вона його з похвальною грамотою. А в третьому класі стан здоров’я погіршився настільки, що Наташу перевели на домашнє навчання.
– У нашому класі я була сама “важка”, і мамі сказали, що мені доведеться доучуватися будинку, – розповідає Наташа. В школі навчалися діти, яких приводили батьки і допомагали їм у протягом навчального дня. Але у Тітових так не виходило: мама Наташі повинна була працювати, щоб лікувати дочку і утримувати сім’ю.
Років до 11-12 дівчинка ще могла самостійно виходити на двір погуляти. Але стан погіршувався, і ходити ставало важче з кожним днем. А в 12 років Наташа сіла в інвалідне крісло.
Але основною проблемою Наталії Тітової стало те, що лікарі не могли їй поставити правильний діагноз.
– Доктора дивилися мене, проводили консиліуми, у мене медкарточка – як том “Війни і миру”, – сміється Наталя, – І діагнози були найрізноманітніші: від мінімальної мозкової дисфункції до традиційного дитячого церебрального паралічу.
Стан дівчини погіршувався з кожним роком. У 17 років після чергового консиліуму, мамі Наталії Тітової сказали страшні слова: “Ідіть і чекайте своєї години. Ми нічим допомогти не можемо”.
Вірний діагноз Наталії змогли поставити лише в 19 років. Її мама Інна лягла в Науковий центр радіаційної медицини АМН України, щоб підлікувати спину, і разом з нею госпіталізувалася і Наташа. Лікуючого лікаря дуже зацікавив випадок дівчини, і вона запросила професора-невролога, який в свою чергу відправив Наташу в Київський Інститут нейрохірургії ім. академіка А. П. Ромоданова. І там поставили діагноз – “торсіонна дистонія”.
– Це генетичне захворювання не лікується, але з допомогою системи DBS – глибокої стимуляції мозку можна зняти симптоми і підтримувати людину в нормальному стані. Мама тоді почала сумніватися, а я відразу знала, що все буде добре. Ніхто з наших знайомих і навіть родичів не вірив в операцію – всі крутили пальцем біля скроні. Нам говорили, що нічого не вийде. Говорили – змиріться. Не мучте дівчинку. Скільки дано – нехай і стільки й живе. Але ми змиритися не захотіли, – усміхається Наталя, – Вся система коштувала 25 тисяч доларів. Природно у нас таких грошей не було. Їх потрібно було шукати. Гроші збирали “з миру по нитці”: допомогли знайомі, соцмережі, телебачення. Величезну допомогу надав екс-народний депутат Володимир Стретович.
У лютому 2012 року необхідну суму вдалося зібрати, а операцію зробили вже в травні того ж року.
“Люди на батарейках”
Операція з імплантації нейростимулятора в головний мозок тривала 13 годин. Процедура ця проводиться під місцевою анестезією, щоб знеболити шкіру голови, так як в загальному наркозі немає необхідності, тому що мозок не має больових рецепторів. Нейрохірург вводить тонкий провід з чотирма електродами на кінцях в певну область мозку, а під шкірою в районі ключиці розміщується нейростимулятор. Під час процедури пацієнт розмовляє з неврологом, що дозволяє переконатися в ефективності стимуляції потрібних областей мозку і забезпечити правильне положення електродів.
На другому етапі операції хірург під загальною анестезією імплантує генератор імпульсів під шкіру в грудях, близько ключиці. Провід від електродів розміщуються під шкірою і направляються вниз до генератора імпульсів і харчування. Генератор може бути запрограмований на передачу безперервного електричного імпульсу в головний мозок. Інтенсивність стимуляції налаштовується залежно від стану хворого. Акумулятор може служити від трьох до п’яти років. Коли батарея потребує заміни, хірург може замінити генератор в амбулаторних умовах.
– Ми себе жартома називаємо “людьми на батарейках”. На третій день після операції включили генератор, налаштували його – у кожного індивідуальні параметри. Коли мене виписували, я вийшла з лікарні сама, на своїх ногах, без підтримки, – каже Титова. – Перед операцією мене запитували, про що я мрію. Я відповідала: допомогти мамі, зробити чай, вийти в магазин за продуктами прибрати в будинку. Мама півроку звикала до того, що за мною доглядати вже не треба, годувати не треба. Було чисто психологічно важко усвідомити, що я можу все робити сама. Якийсь час навіть боялася вийти на вулицю.
У планах – центр реабілітації
У 2016 році Наталя Тітова разом з мамою створила громадську організацію “Об’єднання хворих торсіонною дистонією”.
– У нашій організації поки зовсім мало членів – це 19 осіб з усієї України. Торсійну дистонію складно діагностувати, і багато хто просто можуть не знати про те, яке захворювання у них. І не отримувати правильного лікування. Основна мета організації на сьогоднішній день – домогтися державного фінансування операцій для людей з торсіонною дистонією. А в планах на майбутнє – відкриття реабілітаційного центру для хворих та їхніх родичів, яким потрібна допомога, фізична і психологічна реабілітація, соціалізація, – розповідає Наталя Тітова.
В кінці минулого року об’єднаними зусиллями асоціації, яку вона організувала, і пацієнтів, домоглися внесення нозології в офіційний список рідкісних захворювань.
У 2016 році дівчина стала першим в Україні лауреатом міжнародної премії Bakken Invitation за те, що змогла подолати свої проблеми і допомагає оточуючим.
